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Programa
SABADO, 3 DE DICIEMBRE DEL 2005

08:30h

Recepción y entrega de documentación

   

09:30h

INAUGURACIÓN

Natividad Enjuto García. Directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad.
Lola Blanca Mena. Parlamentaria por Málaga de la Junta de Andalucía. Miembro de la Comisión de Salud.
Mercedes González Fontández . Directora General de Participación y Solidaridad en la Educación. Consejería de Educación. Junta de Andalucía.
Francisco Gutiérrez Rodríguez. Defensor del Ciudadano. Diputación Provincial de Málaga.
Moisés Abascal Alonso. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Carmelo Ceba Pleguezuelos . Alcalde Excmo. Ayuntamiento de Castilleja de Guzmán. Sevilla.
Fernando Rodríguez de Fonseca. Director Científico y Gerente. Fundación IMABIS. Málaga.

10:00h

Conferencia inaugural: La discapacidad intelectual en el siglo XXI: Nuevas perspectivas para Síndrome X frágil y otros TGD.

Miguel Angel Verdugo. Catedrático de psicología de la discapacidad. Director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca.

11:00h
Descanso (café)
11:30h

Conferencias Plenarias Día Internacional de la Discapacidad:

Enfoque interdisciplinar en la atención al Síndrome X Frágil y los trastornos del desarrollo. Randi Hagerman. The M.I.N.D. Institute. University of California at Davis, Sacramento, EEUU.

Manifestaciones clínicas en los portadores de premutación X frágil. Paul Hagerman. The M.I.N.D. Institute. University of California at Davis, Sacramento, EEUU.

13:30h
Descanso (comida)
15:30h

Mesa redonda: Aspectos médicos, importancia del diagnóstico precoz

Moderadora: Isabel Fernández. Genetista. Departamento de Pediatría. Universidad de Valladolid.

Mª Teresa Ferrando. Neuropediatra. Equipo EdeaXF. Madrid. Aspectos Neuropediátricos del Síndrome X Frágil.

Feliciano Ramos. Pediatra y Genetista. Coordinador grupo 6 red GIRMOGEN (ISCIII - G03/098). Universidad de Zaragoza. Diagnóstico Clínico Diferencial del Síndrome (fenotipos: clásico, prader-willi y autista).

Rafaela Caballero. Psiquiatra infantil. Dept. de Psiquiatría. Universidad de Sevilla. Diagnóstico precoz de los trastornos del espectro autista.

Josep Artigas. Neuropediatra y Psicólogo. Hospital Parc Tauli. Sabadell. Barcelona. Fármacos usados en el tratamiento sintomático del síndrome X frágil y los TGD.

Isabel Tejada. Genetista. Coordinadora de Red y grupo 1 GIRMOGEN. Laboratorio de genética. Hospital de Cruces. Bilbao. Actualización sobre el Síndrome X frágil y la discapacidad mental ligada al cromosoma X.

   
17:30h Descanso (café)
17:45h

Mesa Redonda: Genética y Prevención del Síndrome X Frágil

Moderadora: Isabel Fernandez. Genetista. Coordinadora grupo 8 Red GIRMOGEN. ISCIII-G03/098. Departamento de Pediatría. Universidad de Valladolid. El síndrome X frágil. Diagnóstico Molecular genético.

Aurora Sánchez Díaz. Especialista Sénior Genetista. Laboratorio de genética IDIBAPS. Hospital Clínico Barcelona. Consejo Genético y Diagnóstico prenatal del Síndrome X frágil.

Julio Martín. Biólogo. Laboratorio de diagnóstico preimplantacional. Centro IVI. Valencia. Diagnóstico preimplantacional del Síndrome X frágil.

18:50h

Necesidades de Apoyo psicológico a los afectados

Carmen Brun. Psicóloga y Logopeda. Profesora de psicología. Universidad Autónoma de Barcelona. Fenotipo conductual. Intervención Psicológica en niños y adolescentes afectados.

19:20h

Necesidades de intervención senso-motriz en personas afectadas

Nuria Buscà. Psicomotricista. Especialista en integración sensorial. Dificultades de integración sensorial de los niños.

19:50h

Necesidades de apoyo e intervención logopédica

Paloma Banús Gómez. Logopeda. Equipo EdeaXF. Madrid. Intervención en problemas del lenguaje y el habla.

20:20h
Fin de la sesión
 
DOMINGO, 4 DE DICIEMBRE DEL 2005
11:00h

Mesa redonda: Atención Temprana y necesidades Educativas del Síndrome X frágil y otros Trastornos del Desarrollo

Moderador: Isidoro Candel. Director del centro de profesores y recurso de Cieza.

Carlos Mª Vázquez. Jefe de Sección de Educación Especial de la Consejería de Educación. Junta de Andalucía.

Eva Mª Padilla. Catedrática en Psicología. Escuela Universitaria de Ciencias de la educación. y María Valdés. Psicologa Prof. Faculta Psicología. Universidad de Sevilla. Calidad de vida y Atención psicoeducativa.

Angeles Moreno. Licenciada en Psicología y Servicio de Atención Temprana Fuensocial Málaga. Hacia la adquisición de habilidades sociales y autonomía personal.

Nuria Gallego. Asociación S.E.T.A. Sevilla.

12:15h

Nuevas técnicas en el abordaje de losproblemas conductuales en el Síndrome X Frágil y TGD. Experiencia Práctica en el MIND Institute

Katy Garcia-Nonell y Eugenia Rigau. Neuropsicólogas. Hospital Parc Tauli. Sabadell. Barcelona.

12:45h

Derechos de las personas con discapacidad, tutela y patrimonio

Carlos Mª García. Notario Ilustre Colegio de Notarios de Sevilla. Montserrat García . Letrada de la Delegación de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social. Junta de Andalucía

14:00h
Descanso (Comida)
17:00h

Inserción Laboral del Discapacitado a través de la Formación Ocupacional.

Teodoro Izquierdo. Consejería de Trabajo de la Junta de Andalucía.

   
17:30h

Control del empleo en la inserción laboral, viviendas tuteladas y residencias.

Manuel Martín Muñoz. Licenciado en Psicología. Técnico de Ajuste Personal del Centro Ocupacional PRODIS de Ecija (Sevilla).

18:00h

El síndrome X frágil en Andalucía: retos ante una enfermedad sorprendente.

Elizabeth Pintado y Mercedes Carrasco. Departamento de Bioquímica Mádica y Biología Molecular. Facultad de Medicina. Universidad de Sevilla.

   
18:30h

Mesa Redonda: Distintos enfoques de intervención en personas afectadas

María José Panzeri. Licenciada en INEF y psicoterapéuta. Preparadora física olimpiadas paralímpicas. Importancia del deporte en la discapacidad. Hidrocinesiterapia y actividad acuática adaptada. Experiencia educativa en el entorno piscina.

Monica Goya. Equinoterapeuta. Presidenta de la Asociación EPONA. Barcelona. Equitación terapeutica, una terapia complementaria en el abordaje de las discapacidades.

Neysa Navarro. Médico y musicoterapeuta, y Dña. CaminoBengoecheapsicomotricista y musicoterapeuta. Valladolid. Musicoterapia: Sonido y Movimiento en la intervención de los trastornos del desarrollo.

20:00h
Fin de la Sesión
 
LUNES, 5 DE DICIEMBRE DEL 2005
09:00h

Mesa redonda: Avances en investigación del Síndrome X frágil y los trastornos del espectro autista

Moderadora: Yolanda de Diego. Coordinadora Grupo de investigación INTRAM.Fundación IMABIS. Hospital Carlos Haya. Málaga. Investigación en nuevas dianas terapéuticas para el Síndrome X frágil y otros TGD.

Rajaa el Bekay. Investigadora Programa Juan de la Cierva. Fundación IMABIS. Hospital Carlos Haya. Málaga. Alteración de las vías de señalización intracelular mediadas por Rac1 y PKC alpha, posibles dianas terapéuticas.

Ana Montes. Investigadora. Institute for Brain Research. Amsterdam. Holanda y Fundación IMABIS. Hospital Carlos Haya. Málaga. Alteración de las vías de señalización mediadas por proteínas Rho GTPasas en la discapacidad intelectual.

José Ramón Alonso. Decano de la Facultad de Biología y Catedrático de Biología Celular. Dpto. Biología Celular y Patología. Univ. de Salamanca. Modelos animales e investigación translacional en autismo y síndrome de Asperger.

Manuel Ruiz Rubio. Profesor Departamento de Genética. Universidad de Cordoba. Genes candidatos para los trastornos Autistas.

11:30h
Descanso (Café)
   
11:45h

Programa de antención psicológica "On line"

Francisca Cuadrado . Psicóloga en FEDER y Fibrosis Quística.

12:10h

Servicio de Información sobre Discapacidad

Mª del Pilar Porras. Técnico Documentalista del Servicio de Información sobre Discapacidad (SID). Universidad de Salamanca.

12:30h

Nuevas tecnologías e internet sobre discapacidad

Emiliano Díez. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca.

13:00h

Re-lectura de mi vida desde el Síndrome X-Frágil

Lucía Moreno. Maestra de educación especial.

13:20h

Necesidades de apoyo psicológico a las familias.

Eduardo Brignani. Psicólogo Asociación Catalana de X frágil. Barcelona.

14:00h
Descanso (Comida)
16:00h

Mesa Redonda: Importancia de la unión en asociaciones para el apoyo, la realización de actividades y enfoques de intervención a los afectados

Moderador: Manuel Soriano. Asociación Andaluza SXF y TGD.

Jose Guzmán. Federación Española de asociaciones del SX-Frágil.

Merce Bellavista. Asociación catalana del SX-frágil.

Gloria Vallejo. Asociación de Madrid del SX-Frágil.

María José Martinez. Asociación de Murcia del SX-Frágil.

Juan Carlos Gómez. Asociación del País Vasco del SX-Frágil.

Juan Panero. Asociación Valenciana del SX-Frágil.

Victoria Barrero. Asociación de Castilla León del SX-Frágil.

17:30h
Descanso (café)
17:45h
Talleres Prácticos

1a. Apoyo a familias de afectados. Técnicas de manejo del estrés.

Elena García. Psicóloga especialista en técnicas de manejo del estrés. Barcelona.

1b. Integración sensorial y psicomotricidad para terapeutas.

Nuria Buscá. Psicomotricista. Especialista en Integración sensorial (Southern California University).

18:30h

Talleres Prácticos

2a. Apoyo a familias de afectados. La importancia del apoyo familiar para el desarrollo del lenguaje de una persona afectada.

Trinidad Caparrós. Prof. Formación Profesional. Presidenta de la Asociación ADRYNA. Madre de dos niños afectados con Autismo. Creadora del Método Adryna.

2b. Musicoterapia para terapeutas

Neysa Navarro. Médico y musicoterapeuta. Camino Bengoechea. Psicomotricista y musicoterapeuta. Valladolid

19:15h
Foro de Opinión y resultados de las encuestas de carencias en el Síndrome X frágil y otros trastornos del desarrollo
20:00h

Clausura

Fernando Rodríguez de Fonseca. Director Científico de la Fundación IMABIS. Hospital Carlos Haya. Málaga.

 
Fundación IMABIS